Jedini način da ona zaspi jeste uz pomoć specijalne maske ventilatora koji diše za nju dok ona spava. Ema kaže da joj je to postalo stvar navike zato što koristi masku čitav svoj život.
„Znam da ne smem da zaspim nigde bez te maske jer mogu da umrem. Ako mi se slučajno prispava tokom dana, odem da šetam i pokušam da ne mislim na to. Inače vodim računa o tome da se tokom noći dobro naspavam. Alkohol ne pijem jer se bojim da će me opiti i da ću zaspati”.
Ema je prve dve godine života provela u bolnici gde su lekari pokušavali da utvrde zašto iznenada prestaje da diše. Njena bolest je retka – oboli jedno od 200.000 novorođenčadi. Trenutno u svetu živi sa ovim sindromom živi samo njih 200 jer je smrtnost jako velika.
Ema je samo jedna od trideset osoba u Engleskoj koje boluju od ovog sindroma.
Emina majka kaže da joj je trudnoća sa Emom bila normalna i da nije imala problema sve do momenta dok nije rođena kada je automatski poplavela i prestala da diše. Prebačena je na odeljenje kako bi doktori pratili njeno zdravstveno stanje i odmah su utvrdili da ona prestaje da diše svaki put kada zaspi.
U prvo vreme su je budili kako bi ponovo počela da diše ali nakon nekog vremena beba je bila preumorma pa su morali da je stave na respirator.
Ema kaže da zbog toga što je jedna od najstarijih osoba koja pati od pomenutog sindroma oseća dužnost da pokaže da je ipak moguće da se vodi normalan život i da se ne treba plašiti budućnosti. Ima dečku, završila je školu i živi sasvim normalan život osim što ne sme da zadrema za stolom ili u vozu..