“Jednostavno, da imamo sliku sa čim se hvatamo u koštac. Ovaj zadatak je poveren Institutu za javno zdravlje Milan Jovanović Batut. Mi očekujemo da će taj registar biti oformljen do kraja ove godine”, rekao je danas novinarima u Beogradu Vicko.
On je rekao da je oformljena i radna grupa za izradu Nacionalne strategije za borbu protiv retkih bolesti.
“Ono što je strategijom takođe obuhvaćeno je formiranje Kancelarije za retke bolesti pri Ministarstvu zdravlja koja bi trebalo da skuplja sve informacije iz centara za retke bolesti, što će biti od značaja i za lekare i za pacijente da dobiju adekvatne informacije o mogućnostima dijagnostike, lečenja i nege takvih bolesnika”, naveo je on.
Vicko je ukazao da je lečenje takvih pacijenata dugotrajno i skupo.
Prema njegovim rečima, proteklih godina malo pažnje je obraćano na obolele od retkih bolesti, ali je u poslednje vreme u inostranstvo poslato 90 uzoraka iz Srbije kao bi se pacijentima uspostavila dijagnoza.
Vicko je rekao da se planira da se u dijagnostiku retkih bolesti uključe i neke laboratorije iz Srbije.
On je rekao da medicinsko – tehnička pomagala nisu na žalost svima dostupna i da su počeli pregovori sa Fondom i udruženjima pacijenata obolelih od retkih bolesti, da se i taj problem uspešno prevaziđe.
Izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Davor Duboka kazao je da samo za pet odsto retkih bolesti postoji efikasna terapija.
“Za 95 odsto obolelih terapija ne postoji i njima je neophodno da imaju pristup sistemu socijalne zaštite koji prepoznaje njih i njihove dijagnoze i probleme i odgovarajuća medicinsko tehnička pomagala i odgovarajuću rehabilitaciju”, kazao je on.
Duboka je rekao da bi Nacionalna strategija za retke bolesti trebalo da pomeri ove stvari sa mrtve tačke.
Prema njegovim rečima, vidi se pomak u zdravstvenom sistemu Srbije kada je reč o retkim bolestima, pre svega kada je reč o dijagnostici u inostranstvu.
“Omogućeno je o trošku budžeta i RFZO što je omogućilo velikom broju pacijenata u poslednjih nekoliko godina da se njihove nedijagnostifikovane bolesti dijagnostikuju. Lečenje retkih bolesti, tamo gde postoji lečenje je u sve većem procentu zbrinuto. Budžetska linija za retke bolesti je povećana”, naveo je on.
Duboka je kazao da je u cilju podizanja svesti o retkim bolestima bila organizovana i akcija “Drvo pozitivnih misli”.
Ivana Banjarević, čija ćerka Ana koja je rođena 2013.godine ima deficit tirozin hidroksilaze, retku bolest od koje je obolelo manje od 100 ljudi u svetu, ukazala je na značaj uvođenja Nacionalnog registra retkih bolesti.
Ona je apelovala na sistemsko rešavanje problema, kako se ne bi gubilo dragoceno vreme u prepoznavanju “dijagnoze” i uvođenju adekvatne terapije.
Ona je kazala da šifrarnik u Srbiji ima 250 bolesti, od ukupno 7.000 retkih bolesti koliko je registrovano u svetu.
Budžetski fond za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koji se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji osnovan je 2012. godine.