Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović kazala je da su retke bolsti u fokusu svih relevantnih institucija u Srbiji, kao i da očekuje dalja unapređenje sistema pomoći u dijagnostici i lečenju.
“Ono što je potrebno unaprediti je tranzitni period pacijenata sa retkim bolestima iz pedijatrijskih klinika ka bolnicama za odrasle”, rekla Jovović.
Ona je navela da u evropskim zemljama taj tranzitni period kreće kad pacijent napuni 16 godina, a do 18. godine ga prate i pedijatar i lekar koji će ga preuzeti kada bude prešao na kliniku za odrasle.
Specijalista pedijatrije i specijaliste kliničke genetike iz Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj Goran Čuturilo inaglasio je kako je ponosan na državu i društvo, jer su pokazali solidarnost i razumevanje za one koji se suočavaju sa retkim bolestima.
“Ključna godina u ovoj borbi bila je 2014. kada je Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) doneo odluku o finansiranju savremenih genetičkih ispitivanja i analiza, a zatim i 2021. kada je odlučeno da se te analize rade u našoj zemlji”, rekao je on.
Čuturilo je dodao da su rezultat takvog pristupa ustanovljene dijagnoze retkih bolesti hiljadama pacijenata, na koju se kako je naveo pre 2014. godine čekalo od četiri do osam godina.
“Sad te ‘dijagnostičke Odiseje’ nema i sada se vreme čekenja na dijagnozu meri u mesecima”, naveo je on.
Direktorka RFZO Srbije Sanja Radojević Škodrić je kazala da je prilkom osnivanje bužet za lečenje retkih bolesti 2012. godine iznosio 130 milona dinara, da bi prošle godine dostigao 7,2 milijarde dinara.
“To nije jedino izdvajanje za pacijente sa retkim bolestima koji se pomaži i preko liste za lekove na kojoj se naslaze lekovi za 40 retkih bolesti, tako da je ukupno izdvajanje za retke bolesti, zajedno sa finansiranjem lekova koje odobravaju bolnice u hitnim slučajevima, bilo 18 milijardi dinara”, kazala je ona.
Istakla je i da će do 2027. godine, prema odluci države, za lekove za lečenje retkih bolseti i inovativne lekove dodatno biti izdvojeno 200 miliona evra.
Podsetila je da je 2021. u Srbiji uvedena o trošku RFZO NGS dijagnostika, kako se uzorci ne bi slali u inostranstvo, a prošle godine je uvedena i dijagnostika egzoma koji predstavlja analizu 25.000 gena.
“To je značajno, jer se radi o skupim analizama koje koštaju od 800 do 3.000 evra, a sada je i dijagnostila brža i dosupnija”, kazala je ona.
Podsetila je i da uvođenje skrininga u Srbiji prati i uvođenje najsavremenijih lekova za retke bolesti, dodavši da se radi analiza, kako bi se dodatno uveo obavezni skrininga i na druge retke bolesti.
Državna sekretarka Ministarstva zdravlja Vesna Turkulov istakla je otrebno raditi na povećanju broja dijagnostikovanih i registrovanih obolelih od retkih bolest.
“Od 1. januara iduće godine bi trebalo da zaživi eKarton a od tog projekta se očekuje da registracija obolelih od retkih bolesti bude lakša i da se uvezivanjem mogu povlačiti podaci iz svih baza”, kazala je ona.
Podsetila je i da su u ovoj godini registrovane još dve zdravstvene ustanove gde se mogu lečiti oboleli od retkih bolesti, a to su Klinički centar Vojvodine i Klinički centar Niš.
Pomoćnica ministra za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja Marina Vidojević navela je da je u planu revizija zakonskih dokumenata iz oblasti socijalne zaštite sa namerom boljeg prepoznavanja potreba i izazova sa kojima se suočavaju porodice obolelih od retkih bolesti.
“Pored toga planiramo dalje jačanje kapaciteta socijalnog sektora. To uključuje jednu kontinuiranu edukaciju, osnaživanje stručnih radnika za pružanje socijalne podrške i poboljšanje pristupa informacijama i procesima za stručnu edukaciju u ovoj oblasti”, kazala je Vidojević.
Dana borbe protiv retkih bolesti se, na inicijativu Evropske asocijacije udruženja obolelih od retkih bolesti, obeležava poslednjeg dana februara, sedamnaestu godinu za redom.
Retke bolesti su grupa različitih oboljenja kojima je osnovna zajednička karakteristika niska učestalost, a reč je o bolestima koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika.
Za većinu retkih bolesti nije poznata etiologija i patogeneza, razvijen je mali broj lekova koji su uglavnom veoma skupi, a tim i teže dostupni.
U svetu je do sada dijagnostikovano između 6.000 i 7.000 retkih bolesti, od kojih boluje šest do osam odsto svetske populacije.
U 80 odsto slučajeva bolest je genetskog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, a samo za pet odsto ovih bolesti se razvije adekvatna terapija.
Procenjuje se da u Srbiji sa nekom retkom bolešću živi oko pola miliona građana.